Отчет группы по изучению сарком
Отчет группы по изучению сарком РФ за год
К.м.н. А.А. Феденко (Москва)
XV Российский онкологический конгресс
(15-17 ноября 2011 г., Москва)
Глубокоуважаемый президиум, дорогие коллеги. Как небольшое предисловие хотелось бы сказать, что саркомная группа была образована 2009 году. И фактически следующим летом будет полных три года работы. За это время достаточно много сделано, но из своего доклада сегодня я убрал все, что касалось деятельности, не включавшей прошлый год.
Основные направления заключаются в научной работе, которую вы видите в определенной Общественной деятельности и всю подробную информацию можно получить на этих трех сайтах. Первый – это эсджи точка ру, как мы называем дом нашего общения, где есть вся подробная информация и о болезни, и об активности. Там же находится вход в базу данных по системе учета пациентов, некоторые присутствующие в зале уже пользуются и будем надеяться, что это количество людей будет расти. И последнее это” Ради жизни” точка РФ – это та общественная инициатива, которая была, начата в этом году и начата была для того, чтобы повысить узнаваемость проблемы, обратить на нее внимание и тем самым помочь больным как бы уже с другой стороны не со стороны лечебной медицинской, а больше социальной.
Этот сайт я представлял не раз каждые 2-3 месяца, там проходят обновления и сейчас полностью функционирует база данных по учету больных. Как вы знаете, у нас выходит ежеквартальный журнал на настоящий момент это 8 номеров, 85 статей. С этого года он рекомендован в списке ВАК, рассылка по 260 адресатов – из них 195 специалистов по России и странам СНГ. Также полный доступ к нашему журналу можно получить на сайте юджи точка ру он находится, в бесплатном полном доступе там нет необходимости, проходить какие либо регистрации.
База данных на сегодняшний день — это база, если до этого в первом докладе менеджера он говорил по поводу детского концалигистра, то мы в своей работе и в этой базе расширили возможности кто занимался клиническими исследованиями. Это практически полная история болезни пациента, от момента постановки диагноза и до смерти, где мы можем наблюдать, что с ним происходит. И, как известно, пациенты не всегда лечатся в одной клинике, соответственно, доктора в другой клинике войдя туда могут получить всю информацию, по лечению которое проводилось в другой клинике.
В настоящее время это более 1300 параметров, которые учитывает эта база. Данные пока введены практически по 700 пациентам. Это такая кропотливая работа, которая выпадает в основном на ординаторов и аспирантов, которые работают в наших клиниках. Но это нужно делать — это тот вариант, который позволяет нам и вести точный учет, а самое главное понимать, какие результаты в лечении мы можем достигнуть.
Модуль статистики находится в тестовом режиме и хочется обратить внимание — это очень интересная вещь. Если мы для получения, каких-либо результатов пользовались эксэлем, переводили в статистику шесть ноль, дальше считали и получали какие-то сложные в графике результаты,то сейчас мы пытаемся это реализовать нажатием одной клавиши.
Есть функция выбора по определенным параметрам. Это многофакторный анализ и стандартная статистика, когда популяция системой автоматически выбрана. Дальше мы можем получить данные и по безрецидивной выживаемости и по общей выживаемости. Также оценить эффективность и токсичность проводимого лечения, получить ответ уже в графиках готовых таблицах, что существенно облегчает ту часть роботы, которая называется бумажной, на которую уходит куча времени перед тем, как какие-то труды появляются в свет.
Вот так выглядит база. Вход туда же с сайта юджи точка ру, находится полностью в он-лайн доступе и хотелось бы напомнить те цели, которые мы преследуем. Основная цель этой группы — это повышение качества оказания медицинской помощи .
Именно научным сообществом мы как специалисты в силах получить тот максимальный консенсус, знаний и подходов, который возможен и необходим для лечения больного. С другой стороны мы не обладаем властью данной Министерству Здравоохранения Российской Федерации, чтобы изменять что-то законодательно, но, тем не менее, мы можем быть тем органом, который будет давать свое экспертное мнение по этим достаточно узким вопросам.
Образовательная, обмен опытом, подготовка специалистов на научное проведение клинических исследований. За год проведено более шестисот консультаций, определенна тактика лечений в онкологических учреждениях, выбран стандарт лечения, проведен набор больных, организован пересмотр гистологического материала. И вот как с утра было сказано, образована группа патоморфологов под руководством академика Соловьева.
Образовательная деятельность более 700 участников, вот сейчас 15 городов по Российской федерации, где были устроены мастер классы или отдельные симпозиумы. В этом году осенью 3-15 октября прошел курс по повышению квалификации по теме «Саркомы костей мягких тканей опухолей кожи» на базе академии после дипломного образования под руководством И.В.Поддубной. Там приняло участие 27 пациентов это двухнедельный цикл, который посвящен только этим заболеваниям и хирургическое лечение и химиотерапия и лучевая.
Протоколы. Есть три действующих протокола. Первый — это высокодозный ифосфомит в комбинации с доксорубицином предоперационном дозинтенсивном режиме. В настоящее время включено около 70 больных из 4 клиник, с которыми мы работаем. Трабектедин в качестве второй линии 42 пациента и перфузий с мелфалана и ТНФ проведено 11 пациентам. Одному пациенту проведен комбинацией с фактором некроза опухоли и саркомной группой, получен сертификат на выполнение данной процедуры от Европейского Медицинского Агентства и также сертификат аккредитации Онкологического Научного Центра.
Научная деятельность. Прошел научный совет в Иркутске в 2011 году, тема «Саркома» уже стала традиционной на онкологическом конгрессе, также приняли участие по онкологии в рамках конгресса «Человек и лекарство» и ряде других конференций.
Общественная деятельность также не ограничивается мнениями, и мы ведем активную работу с Государственной думой, с Департаментом здравоохранения и с Министерством Здравоохранения. В попытках изменить существующие стандарты это идет с трудом тяжело, но если эти шаги не делать, то вероятно мы не сделаем никакого успеха вперед. Участие в различных телемостах, мероприятиях посвященных проблеме орфанных заболеваний. Это наша идея включения саркомы в орфанную назологию в среде онкологических заболеваний. Это позволит более четко и узко специализировано оказывать качественно медицинскую помощь этой группе больных.
Выступление на конгрессе ЕСМО Cancer TV это было весной этого года. Также организовано Общественное движение “Ради Жизни” – это общественная инициатива, направленная на информированность населения, и мы активно помогаем Межрегиональной общественной организации “Содействие больным саркомами” — это именно пациентское сообщество, помогающее пациентам, которые только заболели или находятся на разных стадиях заболевания, максимально получить ту помощь, которую возможна и необходима для них самих.
Соответственно, это три разных стороны одного треугольника. Это научная часть и медицинская, это пациентская и работа с властями, попытки улучшить то, что мы делаем.
Кто живет в Москве, возможно, наблюдал, такие плакаты, по всему городу которые были развешаны “Ради Жизни” инициатива больных по поддержке саркомой. В настоящее время, Онкологические Центры и диспансеры, включая в ходящую саркомную группу — Институт Герцена, Казань, Иркутск, Санкт Петербург, Самара и ряд других городов, а также активное сотрудничество с международными центрами. В планах — организации, конференции “Саркомы костей, мягких тканей и опухоли кожи” с 23-25 июня 2012 года в городе Казань, Татарстан и РФ. Секция на очередном национальном конгрессе, доклады и лекции приблизительно в 10 городах регионов страны.
Из развития, создано вертебральное подразделение и подразделение патоморфологическое, которые будут отдельно вести эти направления, и мы будем надеяться, что нам удастся поднять эту проблему особенно патеморфологию на должный уровень и планируется создание консорциума специализированными клиниками по лечению саркомы по проведению клинических исследований в России, США, Индия и т.д.
Это структура и планы. Мы долго думали, обсуждали, каково наше будущее и как вести его дальше? Предложили создать отдельное подразделение Восточно – Европейской группы по лечению сарком. Первый этап — это Российская федерация и Украина. Соответственно, по этому поводу, большая просьба всех кому это интересно и кто остался в зале заполнить анкеты, которые вам раздали. Если вы занимаетесь лечением этих больных и уделяете этому большое количество времени, поставьте наверху этого листа точку, звездочку мы соберем их и в дальнейшем свяжемся с вами, поскольку для создания этой группы мы хотим объять практически все регионы. И большая просьба украинскую делегацию подойти и к нашему стенду, который находится на выставке для того, чтобы обговорить юридические стороны.
Какая польза от этого будет, какие преимущества? Это организация работы в соответствии со стандартным лечением, которое разработано, возможность использования единой данной базой, в плане регистра больных саркомами и опухолями кожи, предложенного для статистического использования.
Проведение региональных мастер классов, возможность обучения федеральных центров по линии саркомной группы. Участие в проведении международных клинических обследований, возможность использования онлайн консультаций по вопросам патеморфологии в портале базы данных саркомной группы. И льготная подписка на журнал «Саркомы костей, мягких тканей и опухолей кожи» который рекомендован ВАК.
Спасибо за сотрудничество.
